Hace 30 años los estudiantes de Medicina de mi facultad aprendíamos que la esclerosis múltiple, enfermedad en la que el sistema inmune ataca el recubrimiento de las fibras nerviosas, era una enfermedad que aparecía en la cuarta década de la vida en personas que habían vivido su niñez al norte del paralelo 37 y que no se veía casi nunca entre nosotros. Se calculaba una prevalencia en México de 1.5 casos por cada 100 mil habitantes.
Cómo han cambiado las cosas: los hospitales especializados de nuestro país han atendido más y más casos de entonces acá; en un principio se pensó que esto se debía a que los médicos habían aprendido a identificar una enfermedad que antes quedaba sin diagnóstico y no a que realmente hubiera más enfermos de esclerosis. Pero el número de casos ha crecido también en los países del norte. Hoy se considera que el aumento en la prevalencia de esclerosis múltiple es real, que tiende a presentarse a edades más tempranas y que tal vez existan en México entre 12 y 15 casos por cada 100 mil habitantes.
De hecho, el Senado de la República ha acordado crear un registro nacional de las personas que la sufren, para tener por fin estadísticas confiables de esta enfermedad.
Leí en estos días un libro sobre la experiencia de una enferma, Awkward bitch: my life with MS, de Marlo Donato. Escrito con ingenio y buen humor, describe lo difícil que es, para quien siempre ha gozado de salud, tomar en serio unos síntomas que parecen triviales.
Celebración
Cuando se le diagnosticó esclerosis múltiple la autora tenía 32 años y era gerente del departamento de damas en una tienda de Ives Saint-Laurent en Londres. Meses antes había perdido sensibilidad en el dedo grande de un pie y lo atribuyó al tipo de zapato que debía usar en el trabajo. Si tropezaba en la calle se quejaba del mal estado de las banquetas.
Creyó que le hacía daño trabajar ante la pantalla o que alguna basurilla se le había incrustado en el ojo cuando comenzó a ver muy mal. Nunca pensó que estas molestias tuvieran una misma causa y como los síntomas variaban en intensidad o desaparecían en unos cuantos días, siguió quitándoles importancia hasta que la visión doble y la pésima coordinación motora la obligaron a darse cuenta de que algo muy malo sucedía.
Cuando por fin acudió al hospital un médico viejo y sabio la escuchó y constató que Marlo sufría desde meses atrás de fatiga, dificultades visuales, torpeza y debilidad al moverse y sensaciones de hormigueo y adormecimiento. Un estudio de resonancia magnética mostró los cambios característicos de la esclerosis múltiple en el cerebro y la médula espinal.
El diagnóstico le trajo un enorme alivio, porque las explicaciones que se daba a sí misma habían pasado de lo banal a lo terrorífico. ¿Tendría un tumor cerebral o una embolia? ¿Podría morirse mañana, tirada en un andén del Metro? Desde el día siguiente compartió la buena noticia —¡Me quedan muchos años de vida!— con cuantos la rodeaban.
La mala noticia es que la enfermedad progresa hacia la invalidez y la muerte y que no existe curación. En la mayoría de los casos los síntomas se presentan por días o semanas, seguidos por periodos de restablecimiento que pueden durar dos o tres años. Con el tiempo, al acumularse las fallas que cada recaída deja, el enfermo va perdiendo sensibilidad, equilibrio, visión y movilidad. Hay tratamientos que permiten acelerar la recuperación tras un ataque y otros, muy costosos, que vuelven más lento el progreso de la enfermedad. Mientras más pronto se intervenga, mejor será la calidad de vida de la persona afectada. Por eso celebro que en México hayamos aprendido a reconocerla.