“Es como si lentamente se te fuera el aliento; para mí subir una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto. Pero nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención a tiempo y un tratamiento específico, la vida se te puede ir en un respiro”, comparte Diana Alejandre, diagnosticada a los 18 años con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) y cuya historia no es muy diferente a la de más de cuatro mil pacientes que actualmente viven en México con esta condición.
La Hipertensión Pulmonar, es un grupo de enfermedades crónicas, incapacitantes, progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son potencialmente mortales y, al ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas de manera adecuada en nuestro país.
Por ello, organizaciones de pacientes encabezados por HAP México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos HAP, solicitan de manera urgente hacer visible estos padecimientos y solicitar a las instancias de salud pública atención integral de estas enfermedades, así como un diagnóstico temprano y el acceso e incorporación de medicamentos específicos para cada tipo de HP, necesidades que apremian, toda vez que la esperanza de vida sin tratamiento específico es de aproximadamente de tres a cuatro años.
Las personas con algún tipo de Hipertensión Pulmonar es complicado y lleno de incertidumbre, ya que su diagnóstico suele confundirse con otros padecimientos como asma o EPOC, y una vez identificado años después, un importante porcentaje de pacientes no tiene acceso a tratamientos, o las instituciones de salud carecen de terapias específicas, situación que permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica, destacó Pablo Trejo, paciente y Enlace Institucional.
Representantes de las organizaciones expusieron sus vivencias y experiencias positivas para motivar a otros pacientes a emprender acciones que garanticen su salud y calidad de vida. Es el caso de Diana Alejandre, paciente con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica y miembro de LatidO2, quien gestionó con el hospital que la atiende le proporcionara el único tratamiento existente para tratar su enfermedad, o el de Leonel Díaz, paciente y miembro de HAP México, quien mientras espera la programación de su cirugía por HPTEC, promueve el conocimiento de la enfermedad a través de redes sociales, “para que todos sepan identificarla y en su defecto, se atiendan a tiempo”.
A través de esta unión queremos decirles a otros pacientes con Hipertensión Pulmonar y a sus familias que no están solos, que juntos somos más fuertes para hacer visible este padecimiento y promover nuestro derecho inalienable del acceso a la salud, a través de acciones como la solicitud hecha al gobierno de promulgar el 7 de mayo como “El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar”, con el fin de reforzar el conocimiento y la atención sobre esta enfermedad en todos los niveles de atención de la salud pública, señaló Pablo Trejo.
Por su parte, Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, centró su mensaje en la importancia de sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.
Los representantes de los grupos de pacientes coincidieron en que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.
Durante su intervención, Guadalupe Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional del ISSSTE 1º de Octubre, mencionó que la Hipertensión Pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, por lo que aconsejó a la población acudir al médico ante la presencia de síntomas como dificultad para respirar, dolor en el pecho, piernas y tobillos hinchados, mareos, desmayos, vértigo, fatiga crónica, debilidad para realizar actividad física y la presencia de una tonalidad azul en los labios.
Finalmente, los participantes extendieron una invitación al gobierno, congreso, sistemas de salud y comunidad médica, a generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública, a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus diferentes tipos.