México, 2 de agosto. “Esperamos que el tratamiento para la atención de las inmunodeficiencias primarias (IDP) sea incorporado sin ningún tipo de discriminación en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular. No hacerlo resulta más costoso para las instituciones de salud y mortal para la mayoría de pacientes que quedan en indefensión frente a infecciones recurrentes graves y sin poder enfrentar los altos costos del tratamiento,” señaló Francisco Espinosa, presidente de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias (FUMENI), después de entregar la Solicitud al Consejo de Salubridad General (CSG) para incluir las IDPs en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
La Solicitud, encabezada por el Hospital del Niño y Adolescente Morelense dirigido por Rebeca Borgaro Payró; y por FUMENI, cuenta con la documentación que acredita el cumplimiento de los criterios previstos en los artículos 77 Bis 29 de la Ley General de Salud y 99 del Reglamento de dicha Ley, ambos en materia de Protección Social en Salud, entre estos documentos se encuentra el Estudio de Evaluación Económica de estas enfermedades que demuestra que brindar el tratamiento con gammaglobulina, representa un ahorro anual por paciente de 272 mil pesos, es decir de 1.87 pesos per cápita.
El Seguro Popular, la institución pública de salud que tiene como objetivo garantizar el acceso a servicios de salud de calidad de la población más vulnerable, actualmente sólo cubre las IDP para la población de 0 a 5 años de edad al estar incorporada su atención en el Programa Seguro Médico S.XXI; “pero deja sin cobertura a pacientes a partir de que cumplen los 5 años, situación que genera una espiral de pobreza en las familias al buscar cubrir el tratamiento y al paciente en una situación donde, por falta de mismo, tarde o temprano fallece”, señaló el Dr. Espinosa, y añadió: “este tratamiento sí lo reciben pacientes con derechohabiencia en IMSS y en ISSSTE”.
“El Secretario de Salud, José Narro Robles, nos invitó a trabajar en alianza para cambiar esta situación, por ello entregamos esta solicitud elaborada con base en los Lineamientos establecidos por la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos y pedimos respetuosamente al CSG analizarla y resolver en los tiempos establecidos en la normatividad, la inclusión de las Inmunodeficienicas Primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. Ello significará una mejora sustantiva en la calidad de vida de las y los pacientes, así como de sus familias. El ahorro generado permitirá incluir otras intervenciones de salud en los catálogos de atención a enfermedades. No los dejemos en la indefensión, su tiempo se agota”, finalizó Mayela García, directora ejecutiva de FUMENI.
Las IDP son más de 300 enfermedades genéticas que afectan el mecanismo de la inmunidad, por lo que las personas que nacen con este padecimiento enfrentarán infecciones recurrentes, persistentes y graves, que ponen en riesgo la integridad, calidad de vida y, en ocasiones, la vida misma; a esto se suma que en la mayoría de los casos hay un diagnóstico tardío y el tratamiento es costoso.
En México, según datos del INEGI 2013, de cada 2 millones 500 mil nacimientos, 5 mil 500 niñas y niños tendrán algún tipo de IDP. Son enfermedades genéticas de baja prevalencia que requieren de un alto grado de especialidad, lo que genera un alto costo en su diagnóstico y tratamiento.
Las personas con Inmunodeficiencias Primarias presentan infecciones graves como neumonías, gastroenteritis, artritis séptica, meningitis, otitis, sinusitis, además de cuadros de diarrea persistente, lo que ocasiona de forma secundaria una desnutrición grave que se traduce en complicaciones multi-sistémicas. Todo lo anterior afecta negativamente a los pacientes en su calidad de vida, así como en su participación comunitaria y social.