TERAPIA BIOLÓGICA, NUEVA ESPERANZA PARA LA HEMOFILIA

Continúan actitudes de discriminación, rechazo y estigma hacia los pacientes.  

Lorena Ríos
Todo menos politica
Foto: Especial
Wavebreak Media

En México cerca de seis mil personas tienen hemofilia tipo A (80%) y tipo B (20%), de las que 30% desarrollará anticuerpos que bloquearán la función del tratamiento, mejor conocido como inhibidores, por lo que las hemorragias serán más severas y requerirán hospitalización.

Para este grupo de pacientes ya se encuentra en fase III una terapia biológica que mejora sus expectativas de vida y les permite realizar actividades escolares o laborales con normalidad.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta. Las personas con esta condición no producen la suficiente cantidad de alguno de los factores de la coagulación o proteínas de la sangre que controlan las hemorragias.

En la hemofilia A la deficiencia es el factor VIII y en la de tipo B es el factor IX, explica Norma Candelaria López Santiago, médico adscrito al Servicio de Hematología del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

“Un reto para los pacientes y el sector salud es que una de cada tres personas con hemofilia A puede desarrollar inhibidores al tratamiento de reemplazo del factor VIII, lo que reduce la eficacia del tratamiento o lo anula por completo. Esto requiere un enfoque terapéutico distinto ya que existe mayor riesgo de complicaciones y lo vuelve más propenso a presentar hemorragias potencialmente mortales”, advierte la especialista.

Durante una reunión de expertos en hematología se presentó una terapia innovadora biotecnológica que permitirá a los pacientes con hemofilia A mejorar su calidad de vida ya que reduce la tasa de sangrados anual y tiene el potencial de la adherencia al tratamiento.

Al respecto López Santiago precisa que todos los tratamientos se aplican vía intravenosa y eso provoca que exista poca o nula adherencia al tratamiento ya que los padres para evitar dolor a los hijos prefieren no aplicar la terapia en forma profiláctica, lo que evitaría sangrados importantes. La buena noticia es que este nuevo medicamento se aplica en forma subcutánea una vez por semana, con agujas pequeñas y los mismos pacientes se la pueden aplicar sin problema.

Seguro incompleto

A escala mundial se estima que existen 400 mil pacientes de hemofilia. Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia 50% de los casos se presenta en individuos económicamente activos en forma leve, moderada y grave.

En México 63% de los pacientes con esta enfermedad son atendidos en el IMSS; 20% en la Secretaría de Salud; 15% en el ISSSTE, y 2% en otras instituciones.

“En el Seguro Popular hay un registro de 350 pacientes menores de diez años, quienes solo contarán con la protección médica hasta que superen la década de vida, después quedarán desamparados y sin acceso a terapia ni atención médica. Esto es resultado de un grave error en la Ley General de Salud que urge cambiar”, expone Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Destaca que el organismo agrupa a 20 asociaciones de pacientes de todo el país y cuyo objetivo es informar y crear conciencia sobre esta enfermedad ya que de lo contrario continuarán las actitudes de discriminación, rechazo y estigma hacia los pacientes y sus familias, donde muchas veces se culpa a la madre de ser la portadora de la alteración genética.

En algunos casos, precisa, la hemofilia se presenta por mutaciones de Novo, es decir, sin que existan antecedentes en ambos padres, por lo que culpar a alguno de los progenitores es ocioso. “Las mujeres incluso también pueden presentar deficiencias de la coagulación, pero son casos contados”.

En la Federación tienen registradas cinco mil 823 personas con hemofilia, de las cuales 296 han desarrollado inhibidores o rechazo al tratamiento. “Tenemos otro problema: que en los hospitales acreditados para atender a los pacientes con hemofilia el sistema indica que al cumplir los 18 años o mayoría de edad dejarán de ser atendidos”, por lo que buscan ayuda entre los legisladores de ambas cámaras a fin de que esta situación cambie.

Historia de vida

Luis Ángel Ángeles Viveros es un joven de 21 años, quien desde los nueve meses fue diagnosticado con hemofilia. “Mis papás supieron que algo no estaba bien cuando al caer de la cama presenté una lesión que requirió que fuera internado en el hospital. Me puse muy grave. Cuando les dieron el diagnóstico y les preguntaron que si había personas con hemofilia en la familia fue cuando se enteraron de que había un abuelo y primos que lo tenían”.

Apoyado en un par de muletas, ya que sus rodillas se han afectado por las hemorragias constantes, Luis Ángel reconoce que no ha sido fácil. “Desde que tengo memoria he pasado más tiempo en el hospital que en mi casa. Un día asaltaron el transporte en el que me dirigía a la escuela. Me golpearon y estuve internado dos meses. Cuando pude regresar a la escuela me querían expulsar: no entendieron mi situación. Como pude presenté trabajos, tareas y exámenes. Finalmente pasé con buenas calificaciones y ya terminé una licenciatura”, comenta orgulloso.