México a 17 de julio. Para contribuir a la construcción de un sistema de salud más justo y con pacientes informados sobre las oportunidades que tienen en la actualidad para el tratamiento de la hemofilia, se realizará en la ciudad de Puebla el XXIII Congreso de Hemofilia del 25 al 27 de julio del año en curso.
El presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), Alfonso Quintero, destacó que se busca mejorar las competencias y habilidades de las personas que viven con alguna coagulopatía. De ahí que se abordarán temas como: Profilaxis, prevención de lesiones, los inhibidores y su reducción, diagnóstico genético, importancia de la rehabilitación, prevención de enfermedades bucodentales, la inmunotolerancia, hemofilia adquirida, deficiencia de factor XIII, Trombosis, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias de coagulación, terapias innovadoras, así como generalidades de la enfermedad, entre otros.
El encuentro contará con tres agendas dirigidas a: especialistas, pacientes y familiares para que cada uno pueda conocer de manera particular las necesidades de la enfermedad.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), existen seis mil 202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación. Sin embargo, se estima que al menos podrían existir otros seis mil enfermos que no han sido registrados o que desconocen su enfermedad.
Desgraciadamente, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.