México, 26 de febrero. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, es la oportunidad de hablar de padecimientos como la atrofia muscular espinal (AME), una patología neuromuscular poco frecuente, de la cual los expertos clínicos estiman que afecta a uno de cada seis o 10 mil nacidos vivos en México.
La AME es una enfermedad neuromuscular genética que puede llegar a ser mortal y que afecta principalmente a niños. Se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien, explicó la neuróloga María Elena Meza Cano, quien añadió que los pacientes pueden perder la capacidad de caminar y experimentar dificultades a la hora de realizar funciones básicas de la vida, como respirar y tragar.
Durante la presentación de la campaña para dar visibilidad a ésta enfermedad con #SumAME #EscúchAME y #ApóyAME en redes sociales, la presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal CurAME, Diana Marroquín, madre de un paciente con ésta condición, expuso que los tratamientos disponibles en la actualidad solamente son capaces de disminuir la progresión de la enfermedad, permitiendo, en algunos casos, cuando el diagnóstico es oportuno, que los pacientes preserven o mantengan las funciones motoras que se tengan presentes.
En ese sentido, solicitó que el Consejo de Salubridad General reconozca a la AME dentro del listado de Enfermedades Raras. Por lo que hacen un llamado al doctor José Ignacio Santos Preciado para que se retomen los trabajos del Comité de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General.
“Para tener mejores resultados, los pacientes deben ser atendidos con un enfoque multidisciplinario que incluya fisioterapia, terapia ocupacional, rehabilitación, nutrición, ventilación no invasiva y acompañamiento sicológico”, expuso Diana Marroquín.