Cómo es vivir con MPS en México

Ciudad de México, a 14 de mayo de 2026. Hay partidos que se juegan fuera de las canchas, todos los días y que pocas veces logran visibilidad pública. Uno de ellos es el de las personas que viven con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan progresivamente la movilidad, el sistema respiratorio, el corazón, el sistema nervioso central y la calidad de vida de quienes las padecen.
 
Por ello, este año, por el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora cada 15 de mayo, “queremos destacar que para estas personas el partido más difícil no se juega en la cancha. Que vivir con MPS no es una lucha individual, sino un esfuerzo colectivo donde pacientes, familiares, médicos, asociaciones, autoridades y sociedad tienen un rol fundamental”, señala Alejandra Zamora. coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry.
 
Y agrega: “Las familias y los pacientes son quienes están en la cancha; el personal médico conforma el equipo técnico; las organizaciones de la sociedad civil y especialistas de apoyo funcionan como auxiliares; mientras que la sociedad, los medios y las redes sociales representan al ‘jugador número 12’, cuya participación puede cambiar el rumbo del encuentro a través de la empatía, la información y la inclusión”.
 
En México, las historias de pacientes con MPS reflejan una realidad compartida: detrás de cada diagnóstico existe una familia que reorganiza su vida alrededor de consultas, terapias, estudios y cuidados permanentes, pero también una comunidad que busca seguir adelante. “Las personas con MPS y sus familias enfrentan esta realidad todos los días, en hospitales, su hogar y centros de atención. Por eso insistimos en que nadie debería enfrentar este camino en soledad”, enfatiza Zamora.
 
Este 15 de mayo, el llamado es a mirar más allá de la enfermedad y reconocer a las personas que viven con ella, al promover una conversación más incluyente, empática e informada sobre las enfermedades raras. “Además, resaltamos que debemos seguir luchando para que se les garantice la atención en hospitales cerca del lugar de residencia. Muchos pacientes con MPS tienen que viajar a otros estados cada semana para su atención”, finaliza Zamora.
 
Qué son las MPS
Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas que afectan el metabolismo y múltiples órganos. De acuerdo con datos internacionales se calcula que las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos. En México, representan un desafío tanto clínico como social, pero también una oportunidad para fortalecer el sistema de salud en términos de justicia, equidad y sensibilidad.
 
Todo inicia en los lisosomas, los responsables de descomponer un grupo de moléculas llamadas mucopolisacáridos dentro de las células, si se carece de una de las 11 enzimas necesarias para este proceso las sustancias comienzan a acumularse dentro de las células, de ahí la clasificación como "enfermedad por depósito lisosomal.
 
Esto hace que los lisosomas se vuelvan más grandes de lo normal, lo cual provoca un crecimiento anormal del individuo, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos, trastornos en el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central.
 
Más allá del impacto físico, las familias enfrentan un camino complejo marcado por diagnósticos tardíos, barreras dentro del sistema de salud, falta de información y poca visibilidad social. En este contexto, mayo representa una oportunidad para visibilizar, sensibilizar y fortalecer las políticas públicas en favor de quienes viven con MPS.