CDMX. 5 de febrero de 2026. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal. Ocurre cuando el sistema inmunológico ataca la mielina, una capa que protege las fibras nerviosas y permite la correcta transmisión de los impulsos nerviosos. Esta alteración interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo y, con el tiempo, puede provocar daño neurológico permanente.
De acuerdo con cifras del Atlas de la Esclerosis Múltiple, el estudio global más completo sobre la epidemiología de esta enfermedad, se estima que 2.9 millones de personas viven con esta enfermedad en el mundo. Su aparición es más frecuente entre los 20 y 40 años, una etapa clave para el desarrollo personal, social y profesional.
En México, aunque no existe un registro nacional preciso, se calcula que alrededor de 20 mil personas viven con este padecimiento, lo que representa una prevalencia estimada de 15 a 18 casos por cada 100 mil habitantes. Además, este padecimiento es considerado como el principal causante de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, lo que lo convierte en un tema relevante de salud pública.
Como explica la Dra. Iliana González, neuróloga y gerente médica de Neurología e Inmunología de Merck México, a la esclerosis múltiple se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”, ya que ninguna persona presenta los mismos síntomas exactamente. “A pesar de tratarse de una enfermedad progresiva y degenerativa, hoy existen tratamientos que pueden modificar su curso y mejorar de forma significativa la calidad de vida de quienes viven con ella”, señala la especialista.
El reto del diagnóstico oportuno
Uno de los principales desafíos en el abordaje de la esclerosis múltiple es lograr un diagnóstico temprano. Este proceso requiere un enfoque multidisciplinario y la aplicación de criterios clínicos rigurosos, apoyados por estudios complementarios como la resonancia magnética y, en algunos casos, la punción lumbar.
Una encuesta realizada por Conectando Mentes a 220 pacientes revela la complejidad del proceso de diagnóstico:
● 16.4% tardó al menos un año en recibir diagnóstico.
● 9.1% tardó entre tres y cinco años.
● 7.7% tardó más de cinco años.
Si bien se trata de un ejercicio de alcance limitado, estos datos ofrecen un panorama relevante sobre las dificultades que enfrentan las personas con esclerosis múltiple para acceder a un diagnóstico oportuno.
La evolución desde la visión médica
La Dra. Laura Ordóñez, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, con más de 20 años de experiencia en la atención de personas que viven con esclerosis múltiple, destaca que el panorama ha cambiado de manera significativa en los últimos años:
“Durante dos décadas, he acompañado a personas con este diagnóstico, que al inicio puede resultar abrumador. Sin embargo, hoy en día vemos una evolución distinta de la enfermedad gracias a los tratamientos disponibles, que han transformado la manera en que se vive con este padecimiento”.
Vivir con esclerosis múltiple: la voz del paciente
Carolina Leyva, persona que vive con esclerosis múltiple, comparte que el diagnóstico suele vivirse como un momento devastador: “Cuando te dicen que tienes esclerosis múltiple, sientes que el mundo se te viene encima. Piensas en una silla de ruedas, en perder la vista o en depender de alguien más”.
Con el paso del tiempo y un proceso de aceptación, Carolina encontró en el ciclismo una herramienta clave para su bienestar físico y emocional: “Me di cuenta de que no todo era como lo imaginaba. El ciclismo me ayudó con la motricidad, a sentirme mejor emocionalmente y a ganar fuerza para seguir con una vida cotidiana normal”.
Hoy, el ejercicio forma parte de su tratamiento y de su estilo de vida: “La esclerosis múltiple me enseñó a ponerme en primer lugar, a cuidar mi alimentación, respetar mis horas de sueño y escuchar a mi cuerpo. Aprendí a agradecer y valorar todo lo que aún puedo hacer”.
La Casa de la Esclerosis Múltiple: informar para generar empatía
Imagina por un momento despertar un día y que tu cuerpo ya no responda como antes. Que una simple caminata se convierta en un desafío, que las letras en la pantalla se difuminen o que el cansancio te abrace sin previo aviso. Esa es la realidad diaria de miles de personas jóvenes en México que viven con esclerosis múltiple, una enfermedad que muchas veces pasa desapercibida porque es “invisible”.
Por eso nace la Casa de la Esclerosis Múltiple, la cual es una experiencia inmersiva que se lleva a cabo cada año durante el mes de mayo, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En distintos espacios se recrean actividades cotidianas, para que cualquier persona pueda sentir, aunque sea por unos minutos, algunas de las manifestaciones más comunes de la enfermedad, como fatiga, alteraciones visuales, dificultades de coordinación, problemas de motricidad fina y equilibrio.
No se trata solo de simular manifestaciones, el objetivo de esta iniciativa es abrir el corazón y la mente, permitir que cada visitante se ponga en los zapatos del otro, fomentar la empatía, la comprensión y la sensibilización social, acercando a la población a la realidad diaria de las personas que viven con esclerosis múltiple y promoviendo una conversación pública más informada sobre esta condición.
Porque cuando entendemos de verdad lo que significa vivir con esclerosis múltiple, algo cambia en nosotros. Nos volvemos más solidarios, más atentos, más comprometidos. Una decisión temprana puede cambiarlo todo. Reconocer las señales a tiempo, reducir los meses o años de incertidumbre en el diagnóstico y acceder a tratamientos que modifican el curso de la enfermedad puede marcar la diferencia entre una progresión rápida de la discapacidad y una vida plena, activa y productiva.
Hablar de esclerosis múltiple no es solo hablar de una enfermedad. Es hablar de miles de historias de valentía, de sueños que no se pierden, de familias que acompañan y de personas en plena etapa productiva que merecen ser vistas, escuchadas y apoyadas. Así como también significa hablar de un problema de salud pública, y de la importancia de la prevención para el futuro de miles de mujeres y hombres en plena etapa productiva.