El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha destinada a sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a más de 6 mil personas en México. La hemofilia es un trastorno genético de baja frecuencia, pero de alto impacto social que dificulta la correcta coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas o externas.
En el marco de esta conmemoración, es importante destacar que la hemofilia afecta principalmente a los hombres y puede ocasionar sangrados espontáneos o abundantes tras cortes, heridas, golpes o movimientos articulares. Esto no solo representa un riesgo para la salud física de los pacientes, sino que también afecta su calidad de vida, su capacidad para alcanzar metas y sus expectativas. Por tanto, es fundamental contar con tratamientos adecuados para abordar esta enfermedad.
Actualmente, los pacientes tratados tienen una expectativa de vida similar al resto de la población. Sin embargo, la atención integral coordinada por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud es crucial para satisfacer las diversas necesidades de las personas con hemofilia. Es importante garantizar el acceso a estos cuidados sin que ello implique la exclusividad de centros de alta especialidad, que a menudo están distantes de los lugares de residencia de los pacientes.
En los últimos años, ha habido avances significativos en el tratamiento de la hemofilia, con medicamentos que permiten la profilaxis como opción adecuada para pacientes de todas las edades. La personalización de la terapia es fundamental, ya que las reacciones pueden variar entre pacientes, lo que se traduce en mejores resultados en comparación con enfoques de seguimiento más generales.