El próximo Congreso Internacional Potencia Lupus se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en Monterrey, donde especialistas hablarán sobre una enfermedad que ahora padecen cinco millones de personas en el mundo.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, es decir, cuando el sistema inmunológico ataca al propio organismo, y puede dañar muchos órganos, incluidos articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y cerebro.
Su denominación de lupus (del latín lobo) fue introducida en la Edad Media y hace referencia a las lesiones cutáneas que presentan estos pacientes, que en aquel momento tenían similitudes con las mordeduras de un lobo.
Sin embargo, los signos y síntomas de este padecimiento pueden ser inespecíficos y por ello se le conoce como “el gran imitador”.
El lupus es una enfermedad que ocasiona diversos síntomas, que van desde pérdida de peso y fatiga inexplicable hasta daño en corazón, pulmón y riñones, por lo cual puede llegar a ser mortal sin un diagnóstico certero.
Por ello, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) realiza la detección y el tratamiento oportuno de esta enfermedad, lo que resulta clave para lograr una mejor calidad de vida en quien la padece e incluso permitirle llevar una vida completamente normal.
La doctora Rocío Catana Hernández, especialista adscrita al Servicio de Reumatología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional Siglo XXI, indica que una persona debe sospechar del lupus y acudir al médico cuando sufre dolor en articulaciones durante varias semanas, que no mejora ni al recibir tratamiento; fiebre sin causa aparente, al igual que cansancio y pérdida de peso que no se relaciona al esfuerzo de las actividades diarias; manchas en la piel que empeoran con la exposición al sol; al realizar exámenes de laboratorio puede registrar un descenso importante de glóbulos blancos, rojos o de plaquetas, que son indispensables para combatir males dentro del organismo.
La especialista menciona que no existe una causa específica que provoque la aparición del lupus, pero sí hay varios factores que la predisponen: factores genéticos; particularmente el solo hecho de ser mujer, al uso de algún hormonal como método de planificación familiar a cambios hormonales en el embarazo. Una simple infección viral, agregó, puede ser el “gatillo” para comenzar a cursar con lupus, ya que causa un mal funcionamiento del sistema inmune.
De cada diez personas que sufren la enfermedad, indica, nueve son del sexo femenino, y la mayor prevalencia se da entre los 20 y 40 años. Agrega que, a pesar de ser menos común, se presenta también en mujeres más jóvenes, pero cuando esto ocurre el padecimiento es más agresivo. Se estima que en el mundo existen cinco millones de personas con lupus y en México se reporta una prevalencia de 0.06%. La incidencia se estima de 1.8 a 7.6 casos por 100 mil habitantes al año.
Catana puntualiza que en la actualidad el Seguro Social ofrece diversos medicamentos, dependiendo del tipo de manifestaciones de la enfermedad; cuando son leves, responden de manera favorable a esteroides, antiinflamatorios e inmunosupresores por la vía oral; si ya son casos moderados o graves, también se brindan esteroides pero en dosis altas, que pueden ser administrados en el hospital para vigilancia en caso de que haya complicaciones, o fármacos inyectados por la vena dirigidos a controlar los anticuerpos que atacan las células del organismo.
Actualmente, explica, el lupus es controlable cuando se detecta de manera oportuna, mientras que hace solo 20 años entre 70 a 80% de las personas con la enfermedad fallecían por el daño que provoca en corazón, pulmones y/o riñón.
Sin censo real
En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología, pero actualmente no hay un censo nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, aunque se estima que afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil habitantes en nuestro país.
Actualmente existen organizaciones como el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus AC (CETLU), que desde 2000 se encarga de impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, así como de incentivar la divulgación para ayudar a visibilizar sus causas y así desarrollar políticas públicas que impacten en su calidad de vida.
De acuerdo con Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con esta enfermedad desde hace 24 años, “el diagnóstico en México requiere de un equipo multidisciplinario de hasta diez especialidades médicas y puede tardar más de cuatro años, lo cual coloca al diagnóstico oportuno como una de las principales necesidades que existen en México, pues la enfermedad envuelve a quien la padece en una situación de incertidumbre que afecta principalmente los ámbitos social y laboral”.
El lupus puede limitar física, mental y socialmente a las personas que lo sufren, ya que existe una fatiga extrema y constante, dolores de cabeza, dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre, anemia, fotosensibilidad, entre muchas otras manifestaciones. Hasta el momento no hay una cura y su tratamiento consiste en reducir el daño a órganos y controlar el dolor que causa.
“Para CETLU el objetivo es tomar el espacio en el que las narrativas y contranarrativas del lupus sean escuchadas y analizadas para crear conciencia en la población general, pero principalmente en los tomadores de decisiones, tanto en los espacios médicos como de investigación y, sobre todo, en el legislativo, esto a través de perspectivas humanistas que se nutren con los testimonios de las personas que viven con lupus”, asegura Athié.
Por su lado, Efrén Calleja, director de CETLU, afirma que entre los objetivos de la organización se encuentran “impulsar el desarrollo de políticas públicas en favor de los derechos de las personas con lupus, así como crear espacios que aporten herramientas humanistas a los médicos en formación, tal como en el próximo Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo en Monterrey”.
Además de establecer puentes de diálogo entre el conocimiento médico y las experiencias de las personas con lupus, es indispensable resaltar la necesidad de crear un censo nacional desde el sistema de salud pública, que permita dar sustento y visibilidad a esta enfermedad con cifras oficiales de diagnóstico, prevalencia, tratamiento y mortalidad, ya que actualmente solo existen estas iniciativas a través de organizaciones civiles o académicas en México.
Finalmente, CETLU hace un llamado para construir nuevas perspectivas sobre el lupus a través de una nueva publicación digital llamada Lúpica, una revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a través de reflexiones, historias y proyectos personales, así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana.