Existe un incremento importante en la incidencia y prevalencia en niños y jóvenes menores de 18 años de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), un padecimiento con serias implicaciones en la calidad de vida de los pacientes, que actualmente es considerado un problema de salud pública debido a la carga para el Sistema de Salud Mexicano, la cual se espera que aumente en los próximos 15 años.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología crónica y potencialmente mortal del tracto gastrointestinal que engloba a la Enfermedad de Crohn (EC) y a la Colitis Ulcerosa (CU). En conjunto, dichas afecciones impactan a más de seis millones de pacientes a nivel mundial, de los cuales, una tercera parte son niños, adolescentes y jóvenes.
Dicho padecimiento se presenta principalmente en la adolescencia tardía y una tercera parte de quienes la desarrollan son diagnosticados antes de los 18 años, lo que implica cambios a nivel físico, cognitivo, emocional y social en diferentes aspectos de la vida, que además dificultan actividades cotidianas como ir a la escuela o salir con los amigos. Algunos de los síntomas más visibles son: dolor abdominal, diarrea, baja estatura, fatiga, fiebre, presencia de sangre en las heces y pérdida de peso involuntaria.
La falla en el crecimiento es una de las problemáticas más comunes en los jóvenes con esta enfermedad y se estima que puede afectar hasta el 40% de los niños debido a múltiples causas como: la disminución de la ingesta, la mala absorción de nutrientes, el aumento de heces, entre otros motivos. Es relevante puntualizar que aún con el tratamiento nutricional adecuado, un 15% de los pacientes no recupera la talla de forma definitiva.
Ante esta problemática, la Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C., organización sin fines de lucro, comprometida con informar, educar, apoyar y representar a todas aquellas personas diagnosticadas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa Crónica Idiopática presentó un decálogo con la intención de dar a conocer las necesidades primordiales de la comunidad joven que padece EII. Toda vez que las esferas personales, sociales, formativas y laborales se ven afectadas en cierto momento por la afección.
De acuerdo con Beatriz Capdevielle Gómez, socia fundadora y presidenta de la Fundación Vivir con Crohn y CUCI, el decálogo es un esfuerzo de concientización para la sociedad, los profesionales médicos, las autoridades educativas, las instituciones laborales y de salud, y el Gobierno de nuestro país en el que se exponen los deseos y aspiraciones de los jóvenes que viven con EII en México.
“Esperamos que la iniciativa siente las bases para el desarrollo de estrategias a favor de una calidad de vida digna para nuestros niños y jóvenes con EII, debido a que es más que necesario contar con un abordaje multidisciplinario, en donde la intervención de distintos especialistas en la materia brinden soporte nutricional y psicológico; acceso a los mejores tratamientos del mercado sin que la situación económica sea un impedimento y una sociedad educada y empática que entienda los retos que enfrentamos en el día a día”, apuntó Beatriz Capdevielle.
La Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C., invita a la población general a informarse sobre la EII y motiva a la comunidad médica a seguir actualizando sus conocimientos en torno a la enfermedad ya que los jóvenes, a diferencia de los adultos, requieren de diferentes perspectivas de atención debido a que sus necesidades son distintas.