Es una enfermedad pulmonar intersticial altamente incapacitante y letal, caracterizada por la formación de cicatrices en los pulmones

El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y 65% son graves e incapacitantes

Las mujeres tratadas refirieron mejoría ocho veces mayor en su estado de ánimo y atrofia vaginal

Cada paciente puede presentar efectos adversos como resultado de la quimioterapia o radioterapia

Se estima que en México hay entre 11 mil y 13 mil personas de talla baja

Enfermedades del corazón, diabetes, pacientes con padecimientos complejos y autocuidado de la salud

La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una de las principales causas que afectan el sentido del olfato

Distensión abdominal, náuseas y fatiga son más signos

Solo la mitad de los estados del país cuentan con al menos un hospital acreditado para atender enfermedades raras

El 40% de los medicamentos que toman los pacientes no son efectivos; los genes influyen en respuesta

Tratamiento se basa en terapia cognitivo conductual, psicoeducación y rehabilitación cognitiva

Sin diagnóstico y terapia adecuados, hemofilia, trombastenia de Glazmann y síndrome de Turner pueden causar serias afectaciones físicas y emocionales