El mayor reto de las personas que padecen enfermedades raras o hematológicas en México, es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida o llegar a una cura, señaló el senador Salvador López Brito.
En la inauguración del foro “Atención integral de las Enfermedades Hematológicas Malignas en México”, el presidente de la Comisión de Salud del Senado hizo un llamado a las autoridades para crear el Sistema Nacional de Epidemiología, el cual deberá contar con unidades estatales.
Dichas unidades podrán obtener información de los sectores públicos y privados, a efecto de procesarla y emitir publicaciones al respecto. También pidió que se modifiquen las formas de registro de ingresos y egresos hospitalarios dentro de las guías de práctica clínica, las cuales deben ser homologadas.
Refirió que existen cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, de ellas, 80% son genéticas, la mitad afecta a niños, y dentro de este grupo, están también los padecimientos raros que se relacionan con males de la sangre de gran prevalencia.
El legislador del PAN explicó que las enfermedades hematológicas conforman un grupo de trastornos, y dependiendo de las células sanguíneas afectadas, pueden predisponer al paciente al desarrollo de infecciones, hemorragias, mala oxigenación y otras complicaciones que pueden llevar a la muerte.
Comentó que estos padecimientos se pueden clasificar en benignos y malignos, éstos últimos, se han convertido en un problema relevante, ya que la principal causa de muerte infantil son las leucemias agudas.
Las enfermedades raras son un gran problema dentro de la salud publica en México y es urgente acercar nuevas tecnologías, tratamientos y personal capacitado para hacer frente a ellas y garantizar una mejor calidad de vida de las personas, subrayó.