Los pacientes con hemofilia (trastorno de coagulación de la sangre) en México requieren con urgencia la homologación de los tratamientos en todo el país y acceso a terapias preventivas, o profilaxis, a fin de evitar sangrados que afecten sus articulaciones, huesos y sistema nervioso central, que a la larga los llevan a una discapacidad y mala calidad de vida.
La forma en que los casi cinco mil pacientes registrados en el país (hay 400 mil en el mundo) tratan su padecimiento es con ayuda de medicamentos biológicos conocidos como factor VIII y IX, que les ayudan a tener una correcta coagulación de la sangre.
Sin estas herramientas los pacientes pueden presentar hemorragias (por golpes o en forma espontánea) que les producen inflamación de la zona y dolor, por lo que se aplican el medicamento vía intravenosa.
Este tratamiento biológico se aplica tres veces por semana desde temprana edad, por lo que genera molestias y poco apego a la terapia.
Sin embargo, existen investigaciones esperanzadoras a partir del diseño de un aplicador en forma de pluma y con una aguja pequeña (similar a la que utilizan los pacientes diabéticos para inyectarse insulina) para aplicarse ellos mismos y de manera sencilla el factor de coagulación. De igual forma, hay un estudio donde se ha diseñado el fármaco en pastilla para un mayor apego a tratamiento.
Sin embargo, ambos trabajos de investigación están en prueba aún, señalan Misael Herrejón Carmona, hematólogo pediatra del Hospital Infantil de Morelia, y Armando Hernandez Salgado, ortopedista y jefe del Departamento de Rodilla del Hospital Magdalena de las Salinas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), durante un encuentro previo al XX Congreso Nacional de Hemofilia y el IV Congreso Latinoamericano, en Villahermosa, Tabasco.
“A nivel mundial tenemos una baja cobertura de la terapia, de acuerdo con datos de la Encuesta Global de Hemofilia 2010, la cual establece que la dosis ideal es de dos unidades, pero en México se destinan 0.60, mientras que en Brasil es de 1.15; en Costa Rica, de 1.53. Y en Arabia Saudita cada paciente recibe una unidad de tratamiento”, dice Herrejón.
Derechos
En tanto, Carlos Gaitán Fitch, sociólogo y presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) comenta que “los pacientes con hemofilia tienen derecho a recibir un tratamiento que eleve su calidad de vida con adecuada integración social y mayormente protegida ante eventos hemorrágicos que puedan derivar en daños permanentes, mediante el inicio de un tratamiento profiláctico adecuado, suficiente y oportuno”.
Uno de los valiosos trabajos que ha realizado la Federación es un registro de los hemofílicos en el país en el periodo 2001-2011, de tal forma que han logrado contabilizar cuatro mil 925 pacientes y se calcula que existen dos mil 500 más, sin ser diagnosticados.
“No se pueden realizar programas sanitarios si no se sabe cuántos somos y dónde nos encontramos”, señala.
Gaitán Fitch destaca que gracias a esa labor se logra que a partir de enero de 2011 todos los niños entre cero y diez años tengan acceso a tratamiento a través del Seguro Popular.
De manera adicional, la práctica clínica ha evolucionado a través de la promoción del tratamiento profiláctico en edad temprana, integral y de calidad, como lo indican las guías nacionales e internacionales para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, mismas que han sido adoptadas por la Secretaría de Salud.
Carlos, un paciente con hemofilia, menciona que “es necesario ofrecer un tratamiento profiláctico e integral y no solo cuando se presente un evento de sangrado, pues su costo de atención en los servicios de urgencias y hospitalización aumenta de manera considerable”.
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