Con el objetivo de ayudar a los que sufren de Miastenia Gravis y proporcionar orientación médica para un mejor tratamiento, así como los que no cuentan con recursos para obtener los medicamentos para dicha enfermedad, se creó en 2014 la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis.
La Miastenia Gravis es una enfermedad que no tiene estadística en México, por lo que no se sabe cuántas personas sufren de esta rara enfermedad, pero puede caer a niños, jóvenes y adultos, ya sea hombres o mujeres.
Para Isabel Reyes, presidenta de la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis ha sido difícil mantenerse en pie porque además de ser portadora de la enfermedad no cuentan con ningún apoyo externo. “Tenemos el ayuda de los familiares y pacientes que sufren la misma enfermedad donando medicamentos a otros portadores que no cuentan con los recursos ya que el tratamiento tiene costos elevados”.
Ante la necesidad que Isabel Reyes vio durante años con algunos pacientes de la misma enfermedad y con toparse del tardío diagnóstico se dio a la tarea de formar la fundación con el fin de dar a conocer este tipo de padecimiento y agrupar a las personas que sufren de Miastenia Gravis.
En la fundación se orienta, informa y apoya a todas las personas que conviven con la enfermedad, así también se dan pláticas a los familiares y amigos con el fin de entender y comprender el manejo de quien sufre de Miastenia Gravis y así ayudar al paciente a tener una mejor calidad de vida.
“Queremos crear conciencia en familiares y amigos sobre la Miastenia Gravis y en quienes padecen esta rara enfermedad, proporcionando acceso a mayor información sobre el diagnóstico, tratamiento y cuidados”, explicó Isabel Reyes.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculo esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego, y significa literalmente “debilidad muscular grave”.
La característica principal de la enfermedad rara es una debilidad muscular que aumenta durante los periodos de actividad y disminuye después del descanso.
La tasa de mortalidad en México en lo referente a esta enfermedad es entre 80 y 100 decesos anuales, generalmente se da como consecuencia a la llamada “crisis miasténica”, la cual es una falla aguda y severa de los músculos de la respiración, lo que produce falta de oxigenación, en la que se colapsan los pulmones, resultando en un ataque respiratorio.