Pacientes con FQ piden tratamiento

Demandan tamizaje neonatal, medicamentos innovadores y homogenizar atención

Doctora
Foto: Ministerio de Salud
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Se estima que en México hay entre 350 y 400 nuevos casos de Fibrosis Quística (FQ) cada año, de cuyos pacientes solo 15% logra ser diagnosticado y en ocasiones tardan entre dos y tres años en llegar con el médico, lo que redunda en una mala calidad de vida, advirtieron especialistas en neumología.

Es una enfermedad hereditaria, causada por defectos en un gen que lleva al cuerpo producir un líquido espeso y pegajoso que se acumula en el tracto respiratorio y en los pulmones.

La sustancia ocasiona infecciones pulmonares con alto riesgo de mortalidad. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Ricardo Lemus Rangel, especialista del Servicio de Neumología del Hospital General Dr. Gaudencio González Garza, del Centro Médico Nacional La Raza, explica que es una enfermedad congénita-hereditaria crónica y progresiva que afecta a una de cada ocho mil 500 personas.

“Aparece en los primeros meses de vida y se caracteriza por tos crónica, respiración agitada, infecciones pulmonares recurrentes, evacuaciones abundantes, frecuentes, grasosas y de mal olor”, precisa.

De igual forma, José Luis Lezana, del Hospital Infantil de México Federico Gómez, resalta la importancia de contar con más centros de atención especializada y con un equipo multidisciplinario de médicos.

También hace un llamado para que las instituciones del Sistema Nacional de Salud homogenicen sus tratamientos con medicamentos innovadores.

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) exhorta a de hecho crear una norma para que la Fibrosis Quística sea atendida eficazmente en las instituciones de salud pública y que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores. Además, destaca que es necesario establecer una ruta para los resultados de las pruebas de tamiz neonatal y consultar y utilizar las guías de tratamiento para que los pacientes tengan atención de calidad.

Por último, Lorena Orozco, del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), habla sobre el diagnóstico molecular de la FQ y comenta que la enfermedad es un reto para México, ya que es el país con más alta heterogeneidad de mutaciones del gen del padecimiento, por lo que el costo y dificultad para la detección es mucho mayor que cualquier otra nación en el mundo.

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