En México existen más de dos millones de personas (niños y adultos mayores) que presentan epilepsia, enfermedad crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables.
Casi 70% de los pacientes es menor de 18 años y de este segmento al menos 50% no tiene acceso a servicios de salud pública, mientras que aquellos que siguen un tratamiento logran controlar la enfermedad hasta en 80%, por lo que llevan a cabo sus actividades escolares y laborales con normalidad.
En el III Encuentro anual de personas enfrentando la epilepsia, al que asistieron más de 400 médicos especialistas, pacientes y familiares, Juan Carlos Reséndiz, neurólogo pediatra y Coordinador Nacional del Programa Prioritario de Epilepsia, resaltó la importancia de un diagnóstico certero y reconocer si se trata de crisis epilépticas o algún síndrome epiléptico.
“Es importante identificar este padecimiento y clasificarlo como crisis o síndrome, para lo cual se requiere la preparación de los médicos generales para un buen diagnóstico a tiempo y evitar estigmas”, puntualizó.
Entre las enfermedades epilépticas existe una variedad muy amplia. Destacan entre ellas las que se caracterizan con “crisis de ausencia”; otras presentan rigidez muscular y se les llama tónicas; y hay quienes cuando se presenta la crisis tienen una especie de “brincos”, similar al momento en que la persona está a punto de quedarse dormido, y se llama mioclonía, explicó el especialista.
“Algunos pacientes pueden presentar combinaciones de tipos de epilepsia, por eso es importante aclarar que hay diferentes expresiones. La epilepsia más común y a cualquier edad es la epilepsia focal: inicia en un grupo de neuronas y por lo tanto puede dar muchas manifestaciones dependiendo del sitio anatómico donde está la descarga. Por eso es importante saber identificarla y de eso dependerá su abordaje ideal para el tipo de crisis”, indicó Reséndiz.
Árbol de decisión
Agregó que “en el Programa Prioritario de Epilepsia, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), tenemos un esquema muy sencillo pero muy completo sobre el árbol de decisión que debe tomar el médico para saber si un paciente tiene determinada epilepsia, así como para elegir el mejor medicamento. Hace 35 años el doctor Francisco Rubio Donnadieu fundó el programa y llevo 22 años ayudándole. Desde ahí coordinamos todas las acciones a nivel nacional, donde lo principal es la capacitación a los médicos de primer contacto”.
En relación al uso de cannabinoides en el tratamiento de epilepsia el neurólogo pediatra expuso que “el cannabidiol es una sustancia que proviene del cannabis y que se usa para fines curativos, en especial en los casos de epilepsia de difícil control. Pero no todo el cannabidiol es para todas las epilepsias: solo en algunos casos como la epilepsia mioclónica o síndrome de Dravet”.
Dicho síndrome se caracteriza por ser severa e iniciar en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por la fiebre, a la que sigue una epilepsia resistente a los fármacos. En el segundo año de vida el menor presenta un desarrollo cognitivo lento. “A este tipo de pacientes les va bien con el uso de medicamentos con cannabidiol. Pero hay que tener cuidado, no a todos los pacientes les funciona, puede tener efectos adversos e interactuar con otros medicamentos. Por eso solo se debe utilizar con una indicación médica muy precisa”, resaltó el especialista.
Estigma
Para superar el estigma y discriminación que rodea a las personas con epilepsia, quienes muchas veces ocultan su padecimiento en la escuela o trabajo, se necesita información y educación. Por ello un grupo de especialistas acuden a las escuelas del país que lo soliciten para brindar capacitación a los padres, maestros y alumnos a fin de que sepan cómo actuar ante una crisis epiléptica de algún compañero o de alguna persona.
Norma Hernández, directora de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos AC (AMENA), dice que además de la capacitación informativa el organismo brinda ayuda a los pacientes que se les dificulta conseguir su medicamento.
“Ya tenemos cuatro años donando medicina en AMENA, a las personas que lo necesitan, para lo cual solicitamos la identificación del padre o tutor, receta del médico y que nosotros hayamos publicado previamente en nuestras redes sociales. Y cuando se cumplen los requisitos se les envía a su casa, de manera altruista. También apoyamos con estudios de electroencefalograma, siempre y cuando el médico tratante lo indique y es en todo el país”, expuso.
Por otra parte también organizan actividades al aire libre para cuidadoras de personas con epilepsia. “Descubrimos que es de gran ayuda, incluso tenemos un protocolo con el INNN y también contamos con un programa de deporte, que incluye la Carrera AMENA, que se realizará el próximo 18 de mayo en el Bosque de Chapultepec a partir de las 8:00 de la mañana y que será de tres y cinco kilómetros. Para el final organizaremos una convivencia entre los pacientes y sus familiares”, expresó.
Tipos de epilepsia
Convulsiones generalizadas Afectan a ambos lados del cerebro. Las convulsiones de ausencia, a veces llamadas epilepsia menor o pequeño mal, pueden causar un parpadeo rápido o la mirada fija a lo lejos por unos pocos segundos. Las convulsiones tonicoclónicas, también llamadas epilepsia mayor, pueden hacer que la persona grite, pierda el conocimiento, se caiga al piso, tenga rigidez o espasmos musculares. La persona puede sentirse cansada luego de tener una convulsión tonicoclónica.
Convulsiones focales Se localizan en una sola área del cerebro. Estas convulsiones también se conocen como convulsiones parciales. Solo afectan una pequeña parte del cerebro. Estas convulsiones pueden causar sacudidas o un cambio de sensación, como un sabor u olor extraño. Las convulsiones focales complejas pueden hacer que la persona con epilepsia se sienta confundida o aturdida. La persona no podrá responder preguntas ni seguir instrucciones por unos pocos minutos. Las convulsiones generalizadas secundariascomienzan en una parte del cerebro pero luego se extienden a ambos lados del cerebro. En otras palabras, la persona primero tiene una convulsión focal, seguida de una convulsión generalizada.
Fuente: Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (EU).