El abordaje multidisciplinario de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha demostrado mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas a través de la colaboración entre especialistas en neurología, neumología, gastroenterología, rehabilitación, nutrición, terapia respiratoria y salud mental. Esto permite alcanzar mejores resultados en el pronóstico de supervivencia y calidad de vida del paciente, destacó el Dr. Héctor Ramón Martínez, director del Instituto de Neurología y Neurocirugía de TecSalud.
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que daña las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que provoca la pérdida de fuerza de los músculos y extremidades, y de algunas funciones vitales, e impide que los pacientes ya no puedan moverse, comunicarse, ni respirar por sí mismos.
En el estado de Nuevo León, se estima una incidencia de 245 a 250 casos de ELA, mientras que, en todo el país, podrían registrarse entre 7,000 y 7,500 casos. Los registros indican que de 3 a 5 personas por cada 100.000 habitantes desarrollan esta enfermedad, señaló el neurólogo Héctor Martínez.
Retos en el manejo y diagnóstico de la enfermedad
Uno de los principales desafíos en el manejo de la enfermedad es el tiempo que transcurre entre los primeros síntomas y la confirmación del diagnóstico, retrasando el tratamiento para una atención temprana. “En promedio, pueden pasar 12 meses desde la aparición de las primeras señales de alerta hasta que se confirma el diagnóstico. Esta cifra coincide con el promedio reportado en otros países, donde el tiempo estimado para establecer el diagnóstico es de 11 meses”, alertó el especialista.
Un desafío adicional es la diversidad de síntomas con los que puede manifestarse la enfermedad. Puede comenzar con problemas para caminar, comer y respirar, además de debilidad muscular y calambres, lo que puede llevar a los pacientes a confundirla con otras condiciones médicas.
El 90% de los casos de ELA se consideran idiopáticos, es decir, por causas desconocidas, sin embargo, del 5 al 10% restante están relacionados con antecedentes familiares. Además de la genética, otros factores se han asociado para desencadenar la enfermedad como la actividad motora intensa, traumatismos craneales y la exposición a sustancias tóxicas.
Clínica ELA, modelo médico con enfoque multidisciplinario
La Clínica ELA del Hospital Zambrano Hellion de TecSalud es la primera en México que reúne diversas especialidades médicas, como: neurología, neurorehabilitación, neumología, terapia respiratoria, gastroenterología, nutrición, neuropsicología y genética, para trabajar de manera coordinada y acompañar a pacientes y cuidadores.
La confirmación del diagnóstico en la Clínica comienza con una muestra para estudios genéticos de sangre. El paciente es valorado por un especialista en nutrición y un neuropsicólogo, quienes revisan el perfil nutricional y el estado cognitivo.
Después, el paciente es evaluado por un gastroenterólogo y un neumólogo, quien aplica una prueba que mide la cantidad y la velocidad del aire que una persona puede inhalar y exhalar. Finalmente, toda la información se integra bajo la supervisión de un neurólogo, responsable de coordinar el tratamiento.
“En esta clínica, además de aplicar estos métodos, se amplía la evaluación a otros sectores relacionados con la enfermedad. Actualmente, la investigación se centra en buscar marcadores en sangre a través de estudios genéticos que permiten detectar la ELA en etapas muy tempranas, incluso cuando los signos clínicos son mínimos”, concluyó el Dr. Martínez.
En el marco del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra este 21 de junio, el neurólogo expresó su apoyo para quienes viven con ELA, “les mandamos un mensaje claro: no están solos. Siempre debe haber un equipo multidisciplinario que colabore de forma cercana con cada paciente y su familia”.