“Hay al menos 27 estados interesados en certificarse bajo el Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC), lo que es muy buena noticia para los pacientes con enfermedades raras (ER). Este nuevo modelo homologa tratamientos y atenciones, y obliga también a que los profesionales de la salud nos capacitemos de manera abierta y con mucha responsabilidad acerca del diagnóstico de éstas y muchas otras patologías”, señaló el doctor Samuel Vilchis Fuerte, especialista y analista en sistemas de salud, durante el taller “Avances y retos de la acreditación y certificación de hospitales para la atención integral de las ER en México”, organizado por la diputada María Eugenia Hernández Pérez, diputada federal y coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación.
El MUEC se define como la estrategia integral, resultado de la sinergia de los procesos de “Acreditación de Establecimientos y Servicios de Atención Médica” y la “Certificación de Establecimientos de Atención Médica”, que permite verificar el cumplimiento de los criterios y estándares en materia de calidad, con énfasis en la seguridad del paciente, por medio de la evaluación continua y progresiva de la estructura, procesos y resultados.
“Como legisladores no podemos ser ajenos a la situación que viven diariamente los pacientes con ER en nuestro país y, por ello, hemos estado trabajando para lograr que todas las personas que lo necesiten obtengan los servicios de salud de calidad, tal y como lo mandata nuestra Constitución”, externó la diputada Hernández Pérez, y confirmó que mediante este taller virtual, al que se conectaron representantes de 14 estados, se busca continuar con los esfuerzos para garantizar la certificación de al menos un hospital especializado en el tratamiento de ER en cada entidad federativa, aún faltan 16 estados, la mitad del país. En diciembre de 2022 se presentó una iniciativa al respecto para reformar la Ley General de Salud (LGS), la cual se encuentra hoy en día en análisis por parte de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
En su intervención, la diputada Eunice Monzón, expresó que este esfuerzo “es el comienzo y sembrar la semilla de un proyecto que será en beneficio de no solamente de la niñez, sino que también prevalezca hasta la edad adulta, es decir, hasta que sea necesario”.
A su vez, la diputada Margarita García García, de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, resaltó: “Es muy importante que se sigan realizando este tipo de talleres y que se continúe el esfuerzo en los hospitales para que, desde etapas tempranas, empiece la detección de ER. Es preciso hacer los estudios clínicos y exámenes necesarios para tener diagnósticos tempranos y correctos”.
En su turno, la doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética, argumentó que en México el escenario es totalmente distinto al de otros países, dado que alrededor de 60% de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia no tienen un tratamiento adecuado. “En 72% de los casos son de origen genético, el resto pueden ser cánceres raros que no necesariamente son hereditarios, infecciones raras, deficiencias inmunes o autoinmunes y diferentes riesgos en la salud”.
Al respecto, el doctor Juan Carlos García Beristain, neurólogo pediatra del Hospital Infantil de México, informó: “Se estima que en México hay 2.5 millones de personas que podrían tener una enfermedad rara sin estar diagnosticadas”.
Por su parte, Consuelo Guadalupe Hidalgo Nango, jefa de Departamento de Calidad de la Secretaría de Salud del estado de Baja California Sur, aclaró: “Queremos lograr la certificación con el fin de garantizar la calidad y la seguridad de los pacientes que llegan a nosotros para recibir atención médica. En el ejercicio 2023 fuimos notificados de este nuevo cambio del proceso de certificación y Baja California Sur participó en el último trimestre del año. Inscribimos a cinco establecimientos”.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, para finalizar hizo énfasis en que es muy importante que los pacientes con ER tengan atención oportuna y de calidad en sus lugares de residencia y evitar que tengan que ir a otras entidades: “Estos traslados nos han traído muchos daños, hemos perdido pacientes en estos traslados, el paciente debe atenderse en su hospital, en su estado, en su localidad, en su ciudad. Hay mucho que hacer, por supuesto, y hay muchas solicitudes de los hospitales para certificarse, eso es muy bueno, y ojalá que se dé de la manera más rápida posible”.