Más de 60 personas, entre padres de familia y sus hijos de talla baja, se reunieron en la Cámara de Diputados con el presidente de la Comisión de Salud, Pedro Mario Zenteno Santaella, para entregarle un exhorto con el objetivo de solicitar su intervención ante el Consejo de Salubridad General (CSG), y que dicho órgano valore e incluya la evaluación del tratamiento innovador aprobado en julio de 2024 por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), con miras a la incorporación al Compendio Nacional de Insumos para la Salud y garantizar así el acceso equitativo a niñas y niños con acondroplasia en México.
Además, desde hace un mes, la Fundación De la Cabeza al Cielo AC emprendió una campaña en Change.org que ha recabado ya más de 16 mil firmas. Su presidenta, Marisela Herrera, declaró: “A pesar de que ya contamos en México con un tratamiento aprobado por la COFEPRIS desde el año pasado, aún no está disponible en instituciones públicas. Por eso iniciamos esta petición. Queremos que llegue a la presidenta de la República, Claudia Sheinbaum, todo por el bienestar de los infantes con talla baja en México”.
La acondroplasia es una enfermedad huérfana y es la forma más común de baja estatura desproporcionada, debido a las alteraciones del crecimiento óseo. Esta condición no afecta al desarrollo cognitivo, pero si presenta una serie de complicaciones médicas y sociales que afectan gravemente la calidad de vida de quienes la viven.
Al respecto, Edith, madre de un paciente con talla baja, comenta: “No es solo la estatura: ha tenido cirugías, no duerme bien y sufre burlas constantes. No queremos caridad, queremos que tenga el mismo acceso a salud que otros niños”.
Por su parte, Mariana, de 17 años, agrega: “He vivido toda mi vida enfrentando miradas, burlas y discriminación. El tratamiento significa más que centímetros: representa dignidad, salud y oportunidad”. Y Lalo, padre de familia, afirma: “Mi hijo pregunta por qué no puede correr como sus amigos. La respuesta no puede ser solo consuelo, debe ser acceso a la medicina”.
En México, las personas con acondroplasia enfrentan no solo desafíos clínicos, sino también barreras para el ejercicio del derecho a la salud, problemas de movilidad y discriminación. Por lo que: “Garantizar el acceso al tratamiento es una cuestión de derechos humanos, equidad y dignidad. Las familias no pedimos privilegios: exigimos justicia”, finaliza Herrera.
La acondroplasia se caracteriza por una baja estatura desproporcionada, curvatura de la columna vertebral y cabeza más grande (macrocefalia). Estos rasgos pueden provocar problemas de salud como dificultad para respirar a corto plazo (apnea), obstrucción de las vías respiratorias superiores, obesidad, pérdida de audición, problemas dentales y trastornos neurológicos graves en la infancia, como la compresión de la médula espinal. Además, los adultos pueden sufrir de piernas arqueadas y afecciones lumbares que pueden dificultar el caminar.
Acerca de la Fundación de la Cabeza al Cielo AC
En la Fundación de la Cabeza al Cielo AC orientamos nuestro esfuerzo en cuatro acciones vitales para el bienestar de las personas de talla baja:
Investigación: censo psicosocial de las personas de talla baja en méxico. participación y promoción de foros de especialidad médica e investigación sobre la acondroplasia en nuestro país.
Salud: difusión, sensibilización y capacitación a profesionales de la salud sobre la acondroplasia y otras formas de enanismo óseo, en coordinación con la secretaría de salud.
Educación: información y sensibilización a las escuelas para facilitar una integración plena, digna y respetuosa de los niños de talla baja al entorno escolar.
Familia y sociedad: charlas y espacios reflexivos y convivencia. Generación de convenios con particulares y empresas para facilitar oportunidades para todas las personas de talla baja. Colaboración con asociaciones que en nuestro país y en el mundo se dedican al bienestar de las personas con discapacidad y en particular con acondroplasia.