El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, en colaboración con la asociación civil de pacientes Grupo Fabry de México I.A.P., realizaron el foro legislativo virtual “Sospecha clínica de la amiloidosis hereditaria”, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y sensibilizar sobre la importancia de su diagnóstico y tratamiento oportuno.
Durante el foro, que contó con la participación de médicos especialistas, se abordaron aspectos clave para la detección clínica de la amiloidosis hereditaria, una condición que, pese a su baja prevalencia, representa un reto significativo para el sistema de salud por la complejidad en su diagnóstico y la falta de conocimiento de los signos y síntomas.
Los ponentes subrayaron la necesidad de fortalecer la formación médica y garantizar el acceso a estudios genéticos y tratamientos adecuados, que permitan mejorar el pronóstico y calidad de vida de los pacientes. Asimismo, personas que viven con la enfermedad compartieron sus historias, los cambios visibles que han tenido en su salud, así como las barreras que han enfrentado para obtener un diagnóstico certero.
“Para avanzar hacia una atención más equitativa de las enfermedades raras es importante estrechar la colaboración entre el gobierno, la sociedad civil organizada y el sector salud, señaló Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry de México, I.A.P. El diputado Ramírez Barba reiteró su compromiso con la promoción de políticas públicas que incluyan a todas las personas, sin importar la frecuencia o complejidad de su padecimiento.
La jornada concluyó con un llamado para generar espacios de diálogo y acción que permitan garantizar el derecho a la salud y la atención especializada para quienes viven con condiciones como la amiloidosis hereditaria, destacando que la suma de voluntades entre actores públicos y ciudadanos es fundamental para construir un sistema de salud más justo, inclusivo y eficiente.
Para más información acerca de Grupo Fabry de México I.A.P., acciones a favor de los pacientes con enfermedades raras y su Programa de soporte a pacientes con amiloidosis hereditaria, visita: https://www.grupofabrymexico.org