En México, millones de mujeres enfrentan una doble jornada: la de ser madres y, a la vez, cuidadoras principales de hijas e hijos con discapacidad. Su trabajo, esencial para el bienestar y desarrollo de estas personas, sigue siendo invisibilizado, primero por las familias y después, por el entorno social.
Actualmente en el país hay más de 7 millones de personas con alguna discapacidad. Diversos estudios revelan que, en la mayoría de los casos, son las madres —más que los padres u otros familiares— quienes asumen el rol principal de cuidado, incluso a costa de su salud, empleo, educación y vida personal.
“Quienes cuidamos a nuestros hijos con discapacidad sabemos que es una labor 24/7, que no permite descansos, ni aun cuando estamos enfermas. Hemos aprendido a realizar con profundo amor este rol y hemos normalizado el agotamiento físico, mental y emocional, así como el aislamiento social y familiar”, externó Teresa Paz, madre de un adulto joven con discapacidad múltiple y presidenta de la Asociación Mexicana de Discapacidad, AMEDIS A.C.
Con base en cifras de la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022, en México, las encargadas de brindar cuidados, atención, así como vigilancia para satisfacer las necesidades básicas familiares, son las madres, y; en el caso de las personas con discapacidad (PcD) se sabe que más de la tercera parte de ellas (30.6 %) son atendidas únicamente por sus progenitoras.
“Las madres de personas con discapacidad y las madres con discapacidad cuidadoras de sus hijos que viven con y sin discapacidad, están continuamente expuestas a factores que absorben su vida personal y minan su autonomía, su identidad y su existencia, esto las lleva a desarrollar el Síndrome del Cuidador Quemado, una condición que pone en riesgo la salud física, mental y emocional no solo de las madres, sino también de la familia entera”, explicó Polet Ontiveros, Psicóloga clínica y Tanatóloga, Líder del Área de Acompañamiento emocional de AMEDIS A.C.
La carga silenciosa de la maternidad
Estudios realizados indican que, a pesar de la resiliencia de las madres, quienes tienen hijos que viven con discapacidad intelectual, motriz y sensorial, son quienes experimentan mayor prevalencia (97,6%) de desarrollar el Síndrome del Cuidador Quemado.
“Cambios radicales en el apetito, en el peso y en los estados de ánimo, así como en las conductas como consumo excesivo de cafeína, nicotina, bebidas energizantes o somníferos, o bien pérdida de la memoria, concentración y un marcado abandono de sí mismas, como no asearse, arreglarse, maquillarse, o comer, son síntomas de un franco desarrollo del Síndrome del Cuidador Quemado”, explicó Polet Ontiveros.
Entendiendo las necesidades y retos de movilidad de las madres de PcD, la Asociación Mexicana de Discapacidad, AMEDIS A.C, pone en marcha el primer grupo de autoapoyo virtual dirigido a mujeres gestantes que hayan recibido el diagnóstico médico de que sus bebés vivirán con algún síndrome o discapacidad, así como aquellas madres de bebés hasta de 18 meses, quienes derivados de complicaciones al nacimiento o por una enfermedad contraída en los primeros meses de vida, también hayan adquirido alguna discapacidad.
El grupo de autoapoyo virtual permitirá a las madres trabajar el duelo de enfrentarse a una maternidad diferente, sumándose a las sesiones en entornos empáticos, sin que tengan que desplazarse y separarse de sus familias, evitando así el desarrollo de sensaciones de desplazamiento de los hijos sin discapacidad.
“Es prioritario cuidar a las madres cuidadoras, pues su estabilidad les permitirá estar primero bien consigo mismas y después, continuar con su labor titánica como el pilar de sus hijos, tanto de los que viven con discapacidad, como los que no, y de sus familias enteras” señaló Giovanna Lorenzana, vicepresidenta de AMEDIS A.C.
Para registrarse en el grupo de autoapoyo de la AMEDIS A.C, se invita a las madres a enviar un mensaje de WhatsApp al número 55-2014-2023, en donde recibirán los detalles de las sesiones o, para más información, comunicarse al 5591-888-656.