“Debemos mejorar y expandir los métodos de diagnóstico, de manera que los cientos de niños que nacen anualmente con Fibrosis Quística en todo el país, tengan acceso al diagnóstico oportuno, al tratamiento y con ello, mejorar su calidad y expectativa de vida”, señaló Adriana Bustamante, neumóloga pediatra, miembro de la Asociación Besitos Salados, con sede en Monterrey, Nuevo León.
Al hablar sobre uno de los principales riesgos para los pacientes con FB, principalmente recién nacidos, Bustamante afirmó que es “el subdiagnóstico, sin duda, ya que por tratarse de una enfermedad que no presenta una sintomatología evidente, sino hasta los dos meses o más, los padres de familia no lo piden y algunos médicos no aplican los estudios correspondientes (Tamiz Metabólico Ampliado) para descartar cualquier posibilidad”.
Otro de los problemas que agrava la situación es que cualquiera de los padres de familia pueden ser portadores del gen de la FQ, pero lo ignoran y cuando se enteran se resisten a creerlo, caen en la negación y en muchas ocasiones se separan o el padre abandona a la madre, por no poder con el peso de una enfermedad tan desgastante, mencionó la especialista.
El subdiagnóstico es un riesgo tan elevado que se reporta hasta un 70% de pacientes sin el diagnóstico adecuado, en tratamientos equivocados o con el padecimiento avanzado, lo que deteriora y reduce la calidad y expectativa de vida.
Bustamante alertó a los padres de familia: “Si su hijo menor de dos años presenta bajo peso, que aunque come mucho no aumenta de peso, suda mucho con fluido muy salado y se enferma frecuentemente de las vías respiratorias, es muy importante que el pediatra sospeche que puede tener Fibrosis Quística, por lo que debe recibir atención inmediata para evitar que se deteriore más su calidad de vida”, dijo.
Por sus características, la Fibrosis Quística puede confundirse con otras enfermedades como neumonías recurrentes, sinusitis, pólipos o bronquiolitis de repetición, por lo que es imprescindible aplicar el Tamiz Metabólico Ampliado, para todas las enfermedades metabólicas, lo que despejará las dudas y permitirá un diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la vida del paciente.
“Si se detecta a tiempo y se brinda el tratamiento oportuno los niños atendidos pueden vivir mejor y más tiempo, ya que la FQ cobra vidas jóvenes, en muchos casos no pasan de la adolescencia y es muy lamentable que nunca fueran tratados.
Además, las expectativas de vida en México tienen que aumentar y para eso lo fundamental es atender a los pacientes en un centro especializado, apegándose a las guías de práctica clínica para la atención de FQ, coordinadas por el Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud (CENETEC-Salud), para que todos los pacientes reciban su tratamiento para erradicar seudomonas y lleven un buen seguimiento de cada niño, eso es lo que tenemos que propugnar con fuerza, concluyó Adriana Bustamante.