Cuando el sistema inmune, responsable de proteger al organismo de los agentes agresivos externos como patógenos e infecciones, comete errores y termina por atacar las células saludables, es lo que se conoce como una enfermedad autoinmune.
Ejemplo de ello son patologías como artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, enfermedad inflamatoria intestinal y soriasis, entre una larga lista de 200 tipos diferentes de padecimientos autoinmunes.
En México no existe un registro nacional del número de personas que presentan este tipo de enfermedades, lo cual impide conocer cuál es la carga económica, social, así como los retos a los que se enfrentan los pacientes, desde el diagnóstico —el cual es tardío en la mayoría de los casos— hasta el acceso a tratamientos innovadores personalizados que detengan el progreso de esas enfermedades, las cuales son incurables.
Por ello se creó la institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios (PAU), cuyo propósito es coadyuvar en acciones encaminadas a mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes, quienes además de tener una disminución de su estado general de salud, derivado del retraso del diagnóstico, referencia a tiempo con un especialista y acceso a un tratamiento farmacológico adecuado, se enfrentan a rechazo social, discriminación, estigma, miedo, ansiedad, depresión y problemas de autoestima.
Artritis reumatoide
“La carga de estas enfermedades y el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes deben ser un tema prioritario para la atención integral de quienes la padecen, pues en su mayoría dejan de ser productivos, se enfrentan a diversos estigmas sociales aunado a la preocupación por tener acceso a un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad”, señala Manuel Robles San Román, reumatólogo y director médico de PAU.
El también director de Proyectos de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos AC (Fumerac) destaca que la artritis reumatoide es un padecimiento grave, crónico, degenerativo, doloroso y destructivo de las articulaciones, la cual afecta a 1.6% de la población en México.
Rigidez matutina, fatiga, dolor crónico y deformación de las manos son algunas de las manifestaciones de la enfermedad, precisa Robles San Román, quien añade que en relación a las herramientas terapéuticas que existen en el sistema de salud es recomendable que el paciente mantenga su terapia, excepto si llega a presentar reacciones secundarias, pues si cambia de tratamiento generará una respuesta exagerada del sistema inmune.
“Los pacientes con enfermedad autoinmune deben tener adherencia al tratamiento y en caso de presentar efectos secundarios reportarlo a farmacovigilancia, porque no todos son iguales y reaccionan de la misma manera ante ciertos medicamentos”, indica el especialista.
Enfermedad inflamatoria intestinal
Otra de las patologías que entran en el grupo es la enfermedad inflamatoria intestinal, conformada por colitis ulcerativa crónica inespecífica y la enfermedad de Crohn, que afectan la función intestinal de las personas jóvenes y por ende su vida social, su actividad laboral y su calidad de vida.
Se calcula que 74% de las personas afectadas por esta condición han tenido que abandonar su trabajo en el último año, ya que algunos han tenido que tomar hasta 25 días para controlar la enfermedad durante las crisis.
Natalia Henonin, presidenta de PAU y de la Fundación Vivir con Crohn y Colitis Ulcerativa Crónica Inespecífica (CUCI), destaca que es indispensable iniciar un registro fidedigno sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes, que permita a las autoridades sanitarias vislumbrar el panorama general de este tipo de padecimientos en México y realizar acciones y estrategias conjuntas que beneficien a los pacientes.
Por ello, dice, la necesidad de que varias organizaciones de pacientes unan sus esfuerzos para incidir en las políticas públicas sanitarias del país.
Soriasis
La soriasis es una enfermedad autoinmune que afecta a las personas de cualquier edad y se caracteriza por el crecimiento desordenado de las células de la piel, el cuero cabelludo y las uñas. Las lesiones pueden causar picazón, sangrado y dolor.
“Casi 30% de los pacientes con soriasis puede desarrollar artritis inflamatoria crónica que lleva a las deformaciones de las articulaciones y discapacidad”, comenta Ricardo Navarro, presidente de la Asociación Mexicana contra la Psoriasis.
“Los pacientes con este padecimiento enfrentan problemas sicológicos, vergüenza, falta de autoestima y elevados niveles de ansiedad. A nivel físico, les afecta en la calidad de sueño, actividad laboral y recreativa. Además, la proporción de divorcios en personas casadas con un paciente con soriasis es 23% más elevada que en la población general”, comparte.
También forma parte de PAU Carlos Castro, director ejecutivo de la Asociación ALE, enfocada al tema de la donación de órganos, quien expone que en México existe una carencia de datos y estadísticas que proporcionen cuál es el número de personas que padecen alguna enfermedad inflamatoria autoinmune, cuántas mueren y cuál es el impacto que genera en la sociedad.
“Por desgracia, tenemos un sistema de salud fragmentado; hay poca inversión en salud y hay millones de mexicanos que no tienen acceso a los servicios de salud. PAU es la voz de los pacientes. Ya no seremos espectadores pasivos, sino actores activos. Todas las patologías necesitan un registro, no solo el cáncer. Por eso vamos a trabajar unidos”, anuncia.