Urge un programa nacional para hemofilia

Es un padecimiento raro, hereditario y crónico para el que hasta la fecha no existe cura, pero se puede mantener bajo control.

Es un padecimiento raro, hereditario y crónico para el que hasta la fecha no existe cura, pero se puede mantener bajo control
Foto: Internet
Lorena Ríos
Todo menos politica
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Ante la falta de un tratamiento curativo para los pacientes con hemofilia (trastorno de la coagulación), quienes solo cuentan con medicamentos para suplir el factor de coagulación VIII o IX faltante, legisladores, médicos especialistas y agrupaciones de enfermos solicitan a la autoridad sanitaria federal promover y utilizar las guías de práctica para hemofilia y enfermedad de Von Willebrand en todos los hospitales que atienden este padecimiento con el objetivo de estandarizar y garantizar una mejor atención.

En México hay una prevalencia de 7.5 millones de personas con hemofilia, pero solo están registradas cinco mil 124.

Esto significa que existe un subregistro, donde un número importante de pacientes no ha sido diagnosticado ni recibe tratamiento. Ante la falta de un censo la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) se encargó de dicha tarea.

“El problema en el país es que existen diferentes organizaciones hospitalarias que dan servicio y atención a la población, pero con guías, normas y fármacos diferentes, por lo que no se ha podido unificar un solo tratamiento. El mayor porcentaje de personas con hemofilia, por suerte, es atendido en el Instituto Mexicano del Seguro Social, que le ha dado importancia a este padecimiento y ofrece el tratamiento de primera línea para las personas afectadas”, comenta Adolfina Berges García, hematóloga adscrita al Servicio de Hematología Pediátrica del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS.

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