Ciudad de México, 28 de junio de 2026. Caminar en línea recta, sostener un vaso o abotonar una camisa son acciones cotidianas que rara vez pensamos, hasta que dejan de ser sencillas. Para las personas que viven con ataxia, estas actividades pueden convertirse en un desafío diario.
La ataxia no es una sola enfermedad, sino un grupo de trastornos neurológicos que afectan la coordinación, el equilibrio y el habla, como resultado de alteraciones en el sistema nervioso. Sus causas pueden ser genéticas, adquiridas o degenerativas, y su progresión varía dependiendo del tipo y del paciente.
En el marco del Mes de la Ataxia, especialistas destacan la importancia de visibilizar este tipo de condiciones que, aunque poco frecuentes, tienen un impacto profundo en la calidad de vida de quienes las viven. A pesar de ello, continúan siendo poco conocidas y, en muchos casos, subdiagnosticadas.
Los síntomas pueden incluir dificultad para caminar, mantener el equilibrio o coordinar movimientos, así como alteraciones en el habla, rigidez muscular o pérdida de reflejos. Con el tiempo, estas manifestaciones pueden impactar la movilidad y la autonomía de las personas, lo que incrementa la complejidad de su abordaje clínico.
“Desde el punto de vista clínico, la ataxia implica alteraciones en el sistema nervioso que afectan la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, impactando directamente la coordinación del movimiento. Dependiendo del tipo, también puede involucrar otras funciones del organismo, por lo que su abordaje requiere una visión integral y multidisciplinaria”, señala la Dra. Miriam Jiménez, directora médica de Biogen Latinoamérica Norte.
Uno de los principales retos continúa siendo el diagnóstico oportuno. Debido a que sus primeros síntomas pueden confundirse con otros trastornos neurológicos o dificultades motoras, muchas personas enfrentan un largo camino antes de obtener un diagnóstico claro, atravesando un periodo de incertidumbre tanto médica como emocional.
A medida que la enfermedad progresa, la pérdida de coordinación puede volverse más evidente, y en muchos casos las personas pueden requerir dispositivos de apoyo para la movilidad entre 10 y 15 años después del inicio de los síntomas, lo que transforma de manera significativa su vida cotidiana.
“Las enfermedades neurológicas poco frecuentes, como las ataxias, nos recuerdan la importancia de mirar más allá de lo evidente. Detrás de cada síntoma hay una historia que requiere ser comprendida, diagnosticada y acompañada de manera integral”, señala la Dra. Miriam Jiménez.
Además del impacto físico, la ataxia tiene implicaciones profundas en la vida diaria de quienes la viven y sus familias. La pérdida progresiva de independencia, la necesidad de apoyo constante y las barreras para acceder a atención especializada representan desafíos que van más allá del ámbito clínico.
Aunque se trata de condiciones de baja prevalencia, su impacto colectivo es significativo. Se estima que 300 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, muchas de ellas de origen neurológico, lo que refuerza la necesidad de fortalecer la visibilidad, el diagnóstico temprano y la investigación científica en este campo.
Frente a este panorama, la investigación biomédica se posiciona como una herramienta clave para ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades y abrir nuevas posibilidades en su abordaje.
Biogen, compañía biotecnológica fundada en 1978 y con presencia en más de 70 países, reafirma su compromiso con la investigación en neurología y con el impulso de soluciones basadas en ciencia que contribuyan a transformar la vida de las personas que viven con enfermedades neurológicas complejas.
En el marco del Día Internacional de Concientización sobre la Ataxia de Friedreich, el llamado es a visibilizar, comprender y seguir avanzando en el conocimiento de estas condiciones para mejorar el diagnóstico, la atención y el acompañamiento de quienes viven con ellas.