Ciudad de México, 17 de abril de 2026. Con 440 votos a favor, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el dictamen para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una medida que marca un paso decisivo hacia el reconocimiento y atención de estas condiciones en México.
Este instrumento tendrá como objetivo facilitar el acceso a información actualizada, promover la investigación científica, apoyar la elaboración de protocolos de atención y contribuir a la creación de una comisión encargada de su implementación y seguimiento.
Durante conferencia de prensa, la diputada Mónica Villavicencio, promovente del dictamen, señaló: “Las enfermedades raras no son raras para quienes las vivimos; forman parte de una realidad marcada por la incertidumbre y el desgaste emocional. La aprobación de este dictamen es un acto de justicia social para miles de familias y representa el primer paso para dejar atrás años de invisibilidad, avanzando hacia una atención digna, integral y especializada”.
Y agregó: “Por primera vez se contará con un registro nacional que permitirá saber quiénes somos y qué necesitamos, porque una enfermedad rara no debe significar abandono ni pérdida de derechos”.
Por su parte, la Dra. Juana Navarrete, genetista de la UNAM, afirmó: “El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, por lo que su estudio requiere un enfoque especializado. Hasta ahora se ha tenido que recurrir a estadísticas de otros países; sin embargo, la población mexicana tiene características únicas que deben ser consideradas. Por ello, es fundamental generar información propia que permita entender la incidencia real de estas enfermedades en México”.
Finalmente, Jacqueline Tovar, directora de Pensemos en Cebras México, comentó: “Hoy se da un paso firme con esta reforma, que permitirá construir un registro nacional para saber cuántas personas son, dónde están y cuáles son sus necesidades. En México se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con enfermedades raras, en un contexto donde existen más de 7 mil padecimientos descritos a nivel mundial. Este registro no solo generará estadísticas, sino que permitirá diseñar políticas públicas y asignar recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
El dictamen aprobado en la Cámara de Diputados será turnado al Senado de la República para su análisis, discusión y, en su caso, aprobación.
Continuidad en beneficio de los pacientes
Esta aprobación confirma el compromiso de dar continuidad a los acuerdos establecidos en diversos foros realizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado mes de febrero, en los que se destacó la necesidad de contar con un Registro Nacional.
Cabe recordar las palabras del Secretario de Salud, David Kershenobich, durante el Simposio de Alto Nivel celebrado en la Academia Nacional de Medicina, quien subrayó la importancia de la articulación interinstitucional y la creación de marcos normativos que garanticen continuidad en el diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, recordó que muchas terapias, si se administran antes de los dos años de edad, pueden cambiar significativamente la vida de los pacientes, y enfatizó que, aunque cada padecimiento es de baja prevalencia individual, su impacto colectivo afecta a millones de familias mexicanas.
Actividades destacadas durante el mes de febrero
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), durante la segunda quincena del mes se realizaron diversos encuentros en México, impulsados por legisladores, autoridades sanitarias, la academia, la industria y organizaciones de la sociedad civil. Entre ellos destacan:
· Conferencia de la AMIIF “Agenda 2030 y enfermedades raras” (18 de febrero)
· Mesa de trabajo en el Senado “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras” (24 de febrero)
· Foro Bicameral de Enfermedades Raras (25 y 26 de febrero)
· Simposio de Alto Nivel en la Academia Nacional de Medicina (26 de febrero)
· Segundo Encuentro del IMSS sobre enfermedades raras (27 de febrero).
Aprueban en Cámara de Diputados el Registro Nacional de Enfermedades Raras
Un paso decisivo hacia el reconocimiento y atención de las enfermedades raras
